Chronische ziekten bij mensen met een verstandelijke beperking

Hoewel chronische ziekten vaak voorkomen, is er nog relatief weinig bekend over bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo is het niet altijd even duidelijk hoe vaak ziekten voorkomen of welke zorg mensen ontvangen. In Nederland is de zorg voor chronische ziekten, zoals cardiovasculaire ziekte, diabetes mellitus, en COPD, geregeld binnen de ketenzorg, waarin zorgstandaarden erop toezien dat mensen zorg van hoge kwaliteit ontvangen. Echter, deze zorgstandaarden zijn gebaseerd op mensen zonder verstandelijke beperking. Of de huidige zorg voor chronische ziekten ook passend is voor mensen met een verstandelijke beperking, heeft Milou van den Bemd in haar promotietraject onderzocht.

Chronic diseases in people with intellectual disabilities

Study 1: Exploring chronic disease prevalence
With a scoping literature review we explored what existing literature reported on the prevalence of chronic diseases, and what causes differences in prevalence rates. By looking at six study characteristics (i.e. type of data, definition of intellectual disability, method of identifying intellectual disability, setting, age groups, and sample size), we examined literature to find some patterns.

Study 2: Prevalence of chronic diseases in the Netherlands
With a large-scale quantitative research we examined the prevalence of chronic diseases in people with and without intellectual disabilities in primary care settings. We also reported age and sex patterns. By combining primary care data with national databases of Statistics Netherlands, we were able to make claims on about one million Dutch inhabitants. Prevalence of cardiovascular disease, diabetes mellitus, and COPD, and associated comorbidities was reported.

Study 3: Chronic disease care for people with intellectual disabilities
It is largely unknown what care people with intellectual disabilities receive for their chronic disease in regular primary care settings. With a large-scale quantitative research we examined enrolment in disease management programs, and care provision in people with versus without intellectual disabilities.

Study 4: Patients’ and providers’ experiences with chronic disease care
Having a chronic disease means that patients often have to consult their general practitioner or practice nurse, that they often need to have clinical examinations, and that they need to manage their disease at home. Because of the large impact of chronic diseases for people with intellectual disabilities, it is important that this care meets the needs of these patients. However, it is largely unknown what these care needs entail. By interviewing patients with intellectual disabilities we unravelled their care needs, and by interviewing general practitioners, we explored how they incorporate these care needs within their care provision to this complex patient group.

Inleiding

Doelstelling

In een vierjarig promotietraject (2019 - 2023) is er een antwoord gezocht op de vraag in hoeverre huidige chronische ziektezorg passend is voor mensen met een verstandelijke beperking.

Methode

Om deze vraag te beantwoorden zijn vier studies opgezet.

Studie 1: Exploratie naar prevalentie van chronische ziekten
Middels een scoping literatuurreview is onderzocht wat bestaande literatuurrapporteert over de prevalentie van chronische ziekten, en wordt een eerste exploratie gedaan naar de oorzaak van verschillen in prevalentiecijfers. Door zes studiekenmerken (type data, definitie van verstandelijke beperking, methode van identificatie van verstandelijke beperking, setting, leeftijdsgroepen, en sample size) van elk onderzoek te rapporteren is bekeken of hier eerste patronen in te vinden waren.

Studie 2: Prevalentie van chronische ziekten in Nederland
Middels een grootschalig kwantitatief dataonderzoek is onderzocht wat de prevalentie van chronische ziekten is in eerstelijnssettings bij mensen met een verstandelijke beperking en welke leeftijds- en geslachtspatronen hierin te ontdekken waren. Door eerstelijnsdata te combineren met landelijke databases van het Centraal Bureau voor de Statistiek kon informatie worden achterhaald van zo’n 1 miljoen Nederlanders. Prevalentie van cardiovasculaire ziekte, diabetes mellitus, en COPD is gerapporteerd. Daarnaast is ook gekeken naar comorbiditeiten die voorkomen bij deze ziekten.

Studie 3: Zorg voor chronische ziekten bij mensen met een verstandelijke beperking
Welke zorg mensen daadwerkelijk ontvangen voor hun chronische ziekte in eerstelijnssettings is nog veelal onbekend. Met een grootschalig kwantitatief dataonderzoek is onderzocht welke medische tests zijn uitgevoerd bij mensen met verstandelijke beperking in vergelijking met de algemene bevolking.

Studie 4: Ervaringen van patiënten en huisartsen met chronische ziektezorg
Het hebben van een chronische ziekte betekent dat er vaak controles bij de huisarts of praktijkondersteuner nodig zijn, dat er vaak tests moeten worden uitgevoerd, en dat de patiënt thuis ook diens ziekte moet zien te managen. Door de grote impact van chronische ziekten bij mensen met verstandelijke beperking is het van groot belang dat deze zorg aansluit op de behoeften van patiënten. Het is echter nog onduidelijk hoe deze zorgbehoeften eruit zien. Middels interviews met patiënten hebben we dit onderzocht. Vervolgens zijn huisartsen bevraagd in hoeverre zij deze zorgbehoeften toepassen in het leveren van zorg aan deze complexe patiëntgroep.