Iedereen heeft recht op toegankelijke medische zorg van goede kwaliteit!
PhD kandidaat bij academische werkplaats Sterker op eigen benen
De medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking hebben speciale behoeften in hun medische zorg. Zo kunnen ze bijvoorbeeld extra ondersteuning in communicatie nodig hebben. Het is niet vanzelfsprekend dat de medische zorg aan deze behoeften kan voldoen. Het project van Marian Breuer onderzoekt zowel nationaal als internationaal hoe de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is georganiseerd. Verder wordt onderzocht wat er nodig is om deze zorg beter aan te laten sluiten op de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking.
Internationale verschillen
Internationaal zijn er verschillende manieren om de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te organiseren. Doordat er geen overzicht is van deze verschillende manieren, is het lastig om onderzoek, beleid en praktijk in andere landen goed te begrijpen en te vertalen naar een andere setting. Door kennis en ervaring internationaal te delen, kunnen we van elkaar leren.
Uniek specialisme in Nederland
Nederland is uniek in het hebben van een arts VG (Arts Verstandelijk Gehandicapten), een arts die gespecialiseerd is in de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Er bestaat zowel nationaal als internationaal dan ook veel interesse in de rol van de arts VG bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In dit project onderzoeken we deze rol en kijken we welke zorgvragen het beste door de arts VG opgepakt kunnen worden en welke zorgvragen beter bij de huisarts of medisch specialist passen. Zo komen we tot optimale medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Het onderzoek duurt vier jaar (oktober 2019 - december 2023) en bestaat uit vier projecten.
1.
Een ontrafeling van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
We vroegen onderzoekers en mensen uit de praktijk uit 17 verschillende landen hoe zij de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zouden omschrijven. De verzamelde omschrijvingen werden vervolgens door de deelnemers gesorteerd in 13 thema’s. De thema’s laten zien welke aspecten belangrijk zijn wanneer we het hebben over medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze maken het gemakkelijker om een breed en vaag begrip als medische zorg (internationaal) te bespreken. Het overzicht van de 13 thema’s kan daarnaast als startpunt gebruikt worden om meer inzicht te krijgen in de losse bouwstenen van medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
2.
Meer inzicht in de medische zorgvragen van mensen met een verstandelijke beperking
We gebruikten 128 patiëntendossiers van de AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten) praktijk in Nijmegen (na toestemming van de patiënten) om de zorgvragen van mensen met een verstandelijke beperking te onderzoeken. We onderzochten de reden voor een eerste bezoek aan de AVG-praktijk, de problemen die naar voren komen in de anamnese tijdens het eerste consult en de professionals die worden betrokken door de arts VG na het eerste consult. Dit onderzoek bevestigde de complexiteit van de medische problematiek van patiënten met een verstandelijke beperking. Het liet zien dat de expertise van de arts VG de identificatie van deze complexe problematiek kan faciliteren en van toegevoegde waarde is bij het inzetten van multidisciplinaire zorg. Er zijn twee factsheets verschenen met de eerste bevindingen vanuit de AVG-praktijk. Het wetenschappelijk artikel waarin de bevindingen uitgebreider worden besproken, wordt naar verwachting in de zomer van 2023 gepubliceerd.
3.
De internationale organisatie van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Deze studie zijn we nog aan het uitvoeren en wordt eind 2023 afgerond. Samen met internationale experts op het gebied van de organisatie van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking maken we een overzicht van deze organisatie in verschillende landen. Het overzicht zal gepubliceerd worden in een special issue van het Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities (JPPID) en up-to-date gehouden worden op het online platform HealthIDea. Het doel van dit platform is om het internationaal uitwisselen van kennis en ervaring op het gebied van de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking te vergemakkelijken en versnellen. Voor meer informatie kijk op www.healthidea.nl. Voor een uitleg van de organisatie van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland, lees het artikel hieronder.
4.
Wat vinden patiënten waardevol aan specialistische medische zorg?
Deze interviewstudie naar de zorg die geleverd wordt op de AVG-praktijk is nog in uitvoering. De ervaringen van patiënten en hun begeleiders of ouders met de zorg op de AVG-praktijk worden verkend om erachter te komen wat zij waardevol vinden in de gespecialiseerde medische zorg die geleverd wordt op de AVG-praktijk. Deze studie zal eind 2023 afgerond worden.
The medical care for people with intellectual and developmental disabilities
People with intellectual and developmental disabilities constitute a patient group with special medical care needs. For example, they may need additional communication support. It is not self-evident that medical care services can meet the specific needs of this patient group. Marian Breuer’s project investigates both nationally and internationally how medical care for people with intellectual and developmental disabilities is organized. Furthermore, she investigates what is needed to better align this care with the needs of people with intellectual and developmental disabilities.
People with intellectual and developmental disabilities (IDD) face health disadvantages and a lower life expectancy. Adequate and easily accessible primary care plays a key role in improving the health of this vulnerable group. According to the WHO, primary care concerns “the first level of contact of individuals […] with the national health system bringing healthcare as close as possible to where people live and work” (1). This article describes the current organization of the primary medical care for people with IDD, the role of the general practitioner (GP), and the role of the specialized ID physician.