Optimaliseren medische zorg

Het spreekuur van de AVG-praktijk is laagdrempelig toegankelijk voor alle mensen met een verstandelijke beperking in de regio Nijmegen. Een consult aanvragen kan als er bijvoorbeeld problemen zijn rondom eten of drinken, epilepsie, gedrag, onbegrepen klachten, communicatie of syndroomgebonden medische problematiek. De AVG is geen vervanging van de eigen huisarts, maar heeft een aanvullende en consulterende rol. Hij of zij zal na het consult verslag uitbrengen aan de eigen huisarts. 

​

Infectieziekten worden behandeld met antibiotica. Als dit vaak wordt gebruikt kan het zijn dat de bacteriën die de infectieziekte veroorzaken ongevoelig worden voor antibiotica. Dat noemen we antibioticaresistentie. Cliënten met een verstandelijke beperking hebben vaker een kwetsbare gezondheid en zijn daardoor sneller vatbaar voor infectie(ziekten). Wanneer bacteriën resistent zijn geworden dan werken antibiotica niet of minder goed. Daarom is het juist bij deze mensen belangrijk om infectieziekten zoveel mogelijk te voorkomen.  Op dit moment weten we nog niet zo veel over het vóórkomen van infectieziekten en antibioticaresistentie in de gehandicaptenzorg. Het GIRAF-project van Soemeja Hidad staat voor Gehandicaptenzorg, Infectie(preventie), Resistentie tegen Antibiotica en de Future. 

Mensen met een verstandelijke beperking hebben speciale behoeften in hun medische zorg. Zo kunnen ze bijvoorbeeld extra ondersteuning in communicatie nodig hebben. Het is niet vanzelfsprekend dat de medische zorg aan deze behoeften kan voldoen. Het project van Marian Breuer onderzoekt zowel nationaal als internationaal hoe de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is georganiseerd. Verder wordt onderzocht wat er nodig is om deze zorg beter aan te laten sluiten op de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking.

​

In een onderzoekstraject van Esther Bakker-van Gijssel hebben we een pro-actief gezondheidsonderzoeks-instrument (PGO-VB) voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkeld. Met het ontwikkelde instrument hopen we huisartsen te helpen om eerder nieuwe aandoeningen op het spoor te komen en aandacht te schenken aan preventie en gezondheidsbevordering bij mensen met een verstandelijke beperking.

​

In dit onderzoek van Mathilde Mastebroek werd nagegaan welke factoren bijdragend of belemmerend zijn in het overdragen van gezondheidsinformatie bij huisartspatiënten met een verstandelijke beperking. Daarnaast werd onderzocht welke acties en organisatorische voorwaarden voor optimale overdracht van gezondheidsinformatie hieruit afgeleid kunnen worden. En welke daarvan het meest belangrijk en het best haalbaar zijn in de dagelijkse praktijk.

​

Dit onderzoek gaat over het identificeren van genetische oorzaken van verstandelijke beperkingen. Het is belangrijk om te weten wat de oorzaak is, dit helpt in de counseling en zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen en hun familieleden. Als de oorzaak bekend is kan ingespeeld worden op specifieke geassocieerde gezondheids- en gedragsproblemen.

​

Mensen met verstandelijke beperkingen hebben - net als iedereen - recht op goede, passende medisch generalistische zorg (MGZ) van huisartsen en artsen VG, ongeacht of ze thuis of bij een zorgorganisatie wonen. De beschikbaarheid en kwaliteit van de MGZ staat echter om verschillende redenen onder druk. Om betere voorwaarden te creëren en zorgverleners in de MGZ te faciliteren, hebben eind 2020 verschillende betrokken partijen een convenant getekend. Onderzoekers Marloes Heutmekers en Monique Koks-Leensen voerden recentelijk een verkennend, kwalitatief onderzoek uit naar de mate waarin het convenant in de praktijk wordt uitgevoerd en welke succesfactoren en belemmeringen hierbij een rol spelen. Dit onderzoek was in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en in samenwerking met VGN, NVAVG en LHV. Het onderzoek geeft een goed inzicht in de complexiteit van de MGZ, de invloed van relationele verhoudingen en de drempels bij regionale samenwerking. Het rapport is inmiddels aangeboden aan het ministerie van VWS. Zij houden zich momenteel bezig met de vervolgstappen. 

Onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking en kanker, naasten en zorgverleners over hun ervaringen met de zorg tijdens het behandelingstraject. Dit onderzoek van Anne Boonman geeft meer inzicht in passende oncologische zorg voor deze groep mensen. 

​

Op dit platform creëren correspondenten uit verschillende landen gezamenlijk een internationaal overzicht van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. HealthIDea wil toekomstige internationale samenwerking en kennisuitwisseling op het gebied van gezondheidszorg
voor mensen met een verstandelijke beperking te faciliteren.

​

Onderzoek van Monique Koks-Leensen naar ervaringen met en behoeften aan begeleiding van jongeren met een licht verstandelijke beperking 

rondom hun achttiende levensjaar, vanuit het perspectief van deze jongeren zelf. In het project hebben we de verhalen van 7 jongvolwassenen, hun moeders en begeleiders uitgevraagd en geanalyseerd. Deze jongvolwassenen zijn, net als hun leeftijdsgenoten, bezig met hun toekomst en met zelfstandig worden. Dat kunnen ze echter niet zonder ondersteuning van hun ouders of van professionals. Onze aanbevelingen voor deze ondersteuning lees je in het eindrapport.

​

De PALLI is een hulpmiddel voor zorgverleners om vroegtijdig te bepalen of een cliënt met een verstandelijke beperking achteruit is gegaan in gezondheid, hoe het op dit moment met de cliënt gaat en of iemand palliatieve zorg nodig heeft.

​

Onderzoek naar problemen met horen en spreken bij mensen met een verstandelijke beperking. Uit een inventarisatie onder verzorgers en begeleiders in de praktijk bleek dat zij vragen en zorgen hadden over horen en spreken van hun clienten. Deze zorgen hadden er mee te maken dat mensen met een verstandelijke beperking door slecht horen vaak moeilijk toegankelijk zijn, en door slechte verstaanbaarheid vaak slechter begrepen worden.

​

Hoewel chronische ziekten vaak voorkomen, is er nog relatief weinig over bekend bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo is het niet altijd even duidelijk hoe vaak ziekten voorkomen of welke zorg mensen ontvangen. In Nederland is de zorg voor chronische ziekten, zoals cardiovasculaire ziekte, diabetes mellitus, en COPD, geregeld binnen de ketenzorg, waarin zorgstandaarden erop toezien dat mensen zorg van hoge kwaliteit ontvangen. Echter, deze zorgstandaarden zijn gebaseerd op mensen zonder verstandelijke beperking. Of de huidige zorg voor chronische ziekten ook passend is voor mensen met een verstandelijke beperking, gaat Milou van den Bemd in haar promotietraject onderzoeken.

Onderzoek van Katrien Pouls naar de kwetsbaarheid voor psychische en verslavingsproblemen bij mensen met een licht verstandelijke beperking. 

​

Onderzoek van Marloes Heutmekers naar de spoedzorg voor mensen met een verstandelijke beperking, waarbij de huidige staat van deze zorg wordt beschreven en delen van de inefficiëntie en mindere kwaliteit van de eerstelijnszorg in de avond, nacht en weekenden voor mensen met een verstandelijke beperking worden geïdentificeerd.

​

Voor mensen met psychische klachten die zorg buiten kantooruren nodig hebben, is vaak onvoldoende GGZ-hulp beschikbaar. Voor patiënten die niet in aanmerking komen voor de GGZ-crisisdienst, heeft de huisartsenpost (HAP) een belangrijk aandeel in spoedzorg. Mensen met een LVB hebben vaker psychische klachten dan mensen uit de algemene bevolking; een LVB kan bijdragen aan het ontstaan van acute psychosociale problematiek. Een POH-GGZ kan, net als in de dagelijkse huisartspraktijk, ook binnen de HAP deze patiënten met psychische klachten overnemen en hen vanuit hun GGZ-expertise ondersteunen. De afgelopen jaren heeft de HAP in Haarlem samengewerkt met Inpractica, en positieve ervaring met deze zgn. POH-GGZ Spoed opgedaan. Monique Koks-Leensen heeft, samen met Inpractica, deze zorginnovatie in pilots in 3 nieuwe HAPs geïmplementeerd en geëvalueerd, met specifieke aandacht voor patiënten met een (vermoedelijke) LVB (zie rapport).

Mensen met verstandelijke beperkingen hebben meer kans om te vallen en daarbij gewond te raken dan mensen zonder verstandelijke beperkingen. Om valpartijen te kunnen voorkómen is het noodzakelijk om te weten hoe het komt dat mensen zo vaak vallen en wat we daar tegen kunnen doen.

​

Gedragsproblemen zijn een groot probleem in de begeleiding en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn aanwijzingen dat gedragsproblemen zoals agressie en grensoverschrijdend gedrag vooral voorkomen bij mensen met zowel een verstandelijke beperking én de diagnose autisme. Dit onderzoek geeft inzicht om beter te leren begrijpen wanneer gedragsproblemen ontstaan in de dagelijkse praktijk en waardoor deze gedragsproblemen verklaard kunnen worden.

​