Personen met een verstandelijke beperking identificeren in ‘real world data’

Bij onderzoek met ‘real world data’ worden gegevens die al zijn vastgelegd voor administratieve of zorgdoeleinden hergebruikt om nieuwe inzichten te verkrijgen. Denk bijvoorbeeld aan onderzoek met behulp van informatie uit huisartsendossiers. Wanneer we deze gegevens gebruiken om de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking (VB) te onderzoeken, is het essentieel om te weten wie een verstandelijke beperking heeft. Dit is echter niet altijd duidelijk, omdat deze informatie niet overal op dezelfde manier wordt vastgelegd of niet aanwezig is op de plek waar andere gezondheidsgegevens worden bewaard. In dit onderzoek ontwikkelen we daarom methoden om mensen met een verstandelijke beperking zo goed mogelijk te identificeren door verschillende databronnen te combineren. 

Het belang van nauwkeurige identificatie
Internationaal onderzoek laat zien dat ongeveer 3% van de bevolking een verstandelijke beperking heeft, wat in Nederland neerkomt op ongeveer 500.000 personen. Toch is het niet altijd duidelijk wie dit zijn, omdat er geen centraal register voor mensen met een verstandelijke beperking bestaat.
Wel wordt op verschillende plekken vastgelegd of iemand een verstandelijke beperking heeft. Hoewel geen enkele bron compleet is, kan het combineren van gegevens uit verschillende bronnen een betrouwbare schatting geven.

Drie belangrijke databronnen
De databronnen die we voor dit onderzoek gebruiken en combineren zijn te verdelen in drie groepen.
1.    Langdurige zorg (WLZ)
Mensen die langdurige zorg ontvangen vanwege een verstandelijke beperking worden geregistreerd met een specifieke indicatie. Jaarlijks ontvangen ongeveer 125.000 mensen in Nederland langdurige zorg vanwege een verstandelijke beperking. Binnen deze groep kunnen we nog onderscheid maken naar de hoogte van de zorgindicatie (het zorgzwaartepakket) en of iemand binnen een instelling woont of zelfstandig. 
2.    Huisartsen
Huisartsen kunnen in hun dossiers vastleggen of een patiënt een verstandelijke beperking heeft. Helaas gebeurt dit niet altijd: soms ontbreekt de registratie, of staat de informatie alleen als een notitie in het dossier, wat moeilijker te gebruiken is voor onderzoek. Voor ons onderzoek maken we gebruik van verschillende huisartsenregistraties. De belangrijkste bron bevat gegevens van ruim 400.000 patiënten uit meer dan 90 huisartspraktijken die zijn aangesloten bij het Radboudumc Technology Center Health Data. Daarnaast hebben we ook toegang tot gegevens van 1,5 miljoen huisartspatiënten via het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (Nivel). En werken we aan het benutten van data uit huisartsenregistraties van andere universitaire medische centra (UMC’s). Het grootste deel van de patiënten met een verstandelijke beperking die bij de huisarts bekend zijn, wonen zelfstandig waardoor dit een goede aanvulling is op de WLZ-data om mensen met een verstandelijke beperking te identificeren.
3.    Overige zorg en ondersteuning
Bij bepaalde uitkeringen en voorzieningen wordt vastgelegd of iemand een licht verstandelijke beperking (LVB) heeft. Het CBS verzamelde in 2015 landelijk gegevens over mensen die vanwege een LVB bekend zijn met dit soort voorzieningen. Deze dataset is door het CBS ook beschikbaar gesteld voor ons onderzoek.

Door data uit deze bronnen te combineren, identificeren we een zo volledig mogelijke groep mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast onderzoeken we waar informatie over een verstandelijke beperking ontbreekt, maar dit mogelijk wel bekend zou kunnen zijn.
De resultaten van dit onderzoek vormen het uitgangpunt voor veel andere studies naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. In vergelijking met andere landen is het uniek dat we op landelijk niveau zo’n groot deel van de mensen met een verstandelijke beperking kunnen identificeren en onderzoeken. Daarmee dragen we bij aan betere inzichten en uiteindelijk aan betere zorg voor deze doelgroep.

Data zijn reeds beschikbaar en op dit moment worden analyses uitgevoerd en artikelen geschreven.

Het onderzoek is loopt van 2024 tot en met 2028. Dit onderzoek wordt gefinancierd door VWS en ZonMw. 

De klankbordgroep wordt nog vormgegeven.