Kanker bij mensen met een verstandelijke beperking

Kanker is een ernstige en veelvoorkomende aandoening, zowel bij mensen met als zonder verstandelijke beperking. In de algemene bevolking is kanker inmiddels de belangrijkste doodsoorzaak. Toch is er weinig bekend over de combinatie van kanker en verstandelijke beperking, terwijl er goede redenen zijn om verschillen te verwachten ten opzichte van de algemene bevolking.

Zo kan de (genetische) oorzaak van de verstandelijke beperking ook de kans op bepaalde soorten kanker vergroten of verkleinen. Daarnaast kan het hebben van een verstandelijke beperking het moeilijker maken om gezonde leefstijlkeuzes te maken in het kader van kankerpreventie (denk aan gezonde voeding of gebruik van zonnebrandcrème) of om weloverwogen keuzes te maken over deelname aan bevolkingsonderzoeken naar kanker.

Het gebrek aan kennis over kanker bij deze doelgroep leidt tot een beperkte aandacht hiervoor in beleid en bij behandeling. Dit raakt het hele traject van kankerzorg: van publieke gezondheid (zoals screening en preventie) en eerstelijnszorg (herkennen van symptomen en doorverwijzing) tot oncologische zorg in het ziekenhuis (behandelrichtlijnen en gedeelde besluitvorming).

Dit onderzoek richt zich daarom op het beantwoorden van zowel wetenschappelijke als praktijkgerichte vragen over kanker bij mensen met een verstandelijke beperking. Voorbeelden van onderzoeksvragen zijn:
-    Hoe vaak komt kanker voor bij mensen met een verstandelijke beperking?
-    Krijgen mensen met een verstandelijke beperking dezelfde zorg bij kanker als mensen zonder verstandelijke beperking?
-    Hoe ervaren mensen met een verstandelijke beperking en kanker hun oncologische zorg?
-    Zijn er verschillen in sterfte aan kanker tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking?

Om deze kennis te vergroten, werken we samen met nationale en internationale partners. Onderzoekers van Sterker op eigen benen nemen deel aan projecten zoals het Europese CUPID-project, en de nationale werkgroep Handreiking omgaan met bevolkingsonderzoek van de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten) in het kader van RAILZ– Richtlijnen voor Artsen in de Langdurige Zorg. Met deze initiatieven willen we bijdragen aan betere kankerzorg en -preventie voor mensen met een verstandelijke beperking.

Data zijn reeds beschikbaar en op dit moment worden analyses uitgevoerd en artikelen geschreven.

Het onderzoek is loopt van 2024 tot en met 2028. Dit onderzoek wordt gefinancierd door VWS en ZonMw. 

De klankbordgroep wordt nog vormgegeven.