Inclusieve ontwikkeling en implementatie van eHealth

Ondanks de veelbelovende eHealth-toepassingen die worden geïntroduceerd, blijft voor mensen met een verstandelijke beperking implementatie een uitdaging. Dit komt doordat eHealth vaak wordt ontwikkeld zonder de betrokkenheid van belangrijke stakeholders. Door ontwikkeling en implementatie samen te organiseren wordt een betere match tussen de gebruikers, de eHealth technologie en context gecreëerd.

Julia started her PhD research on inclusive eHealth development and implementation for people with intellectual disabilities in 2020.

The use of eHealth by people with intellectual disabilities (ID) is in comparison to the general population more challenging since the technologies are not developed to fit the needs of people with ID. eHealth has the potential to provide support for the higher demand for personalised care and to increase the level of independence for people with ID. eHealth shows advantages such as increasing access to care, empowerment of its users and the improvement of quality of care. Despite the promising eHealth applications that are being introduced, implementation is challenging and often cannot be maintained over time. This could be explained by the fact that eHealth for people with ID often is developed and implemented without the involvement of key stakeholders, such as the target group, their caretakers and the organizations that have to work with the eHealth applications.

People with ID have very heterogeneous needs for health and support and are strongly dependent on their social and physical context for the access to and use of eHealth. Therefore, eHealth must be developed adjusted to these contexts to ensure that the benefits of eHealth are obtained.

Inleiding

Het gebruik van eHealth door mensen met een verstandelijke beperking neemt toe, maar in vergelijking met de algemene bevolking nog laag. Ondanks de veelbelovende eHealth toepassingen die worden ontwikkeld, blijkt de implementatie een uitdaging en kan deze vaak niet over langere tijd volgehouden worden. Dit zou kunnen worden verklaard doordat eHealth vaak wordt ontwikkeld en geïmplementeerd zonder de betrokkenheid van de belangrijkste stakeholders, zoals de doelgroep, hun begeleiders en organisaties die met de eHealth toepassingen moeten werken. Mensen met een verstandelijke beperking hebben zeer heterogene behoeften als het gaat over gezondheid en ondersteuning, daarnaast zijn ze voor de toegang tot en het gebruik van eHealth sterk afhankelijk van hun sociale en fysieke context, daarom moet eHealth hierop worden afgestemd om ervoor te zorgen dat de voordelen van eHealth worden behaald. Door ervaringen met eHealth uit de praktijk, theoretische raamwerken en literatuur te integreren ontwikkelen we een gids die inclusieve ontwikkeling en implementatie van eHealth kan ondersteunen. Op deze manier kan eHealth toegankelijker worden gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking.

Doelstelling

Dit onderzoek heeft tot doel te onderzoeken hoe de inclusieve ontwikkeling en implementatie van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking wordt aangepakt en kan worden ondersteund. Het is een inclusief onderzoeksproject en wordt dus uitgevoerd samen met co-onderzoeker(s).

Methode

Naast de studies wordt gedurende het hele onderzoek samengewerkt met co-onderzoeker Anneke. Door middel van de klankbordgroep die is samengesteld kunnen de methodes, analyses en resultaten van het onderzoek worden besproken. De klankbordgroep bestaat uit mensen met een verstandelijke beperking, begeleiders, onderzoekers, eHealth coördinatoren en projectleiders op het gebied van eHealth.

Scoping review
Deze scoping review heeft als doel na te gaan of en welke benaderingen, modellen of theorieën er worden gebruikt bij de ontwikkeling en implementatie van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking. Er wordt onderzocht hoe en in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking en andere stakeholders worden betrokken. Elementen uit het NASSS Framework en de CeHRes Roadmap worden gebruikt om ontwikkelings- en implementatieprocessen te onderzoeken.
Evaluatie re-design ‘IkOnderzoekMee’
De tweede studie heeft als doel de impact te identificeren van het toepassen van inclusief onderzoek bij het herontwerpen en implementeren van eHealth voor mensen met een VB. Het platform ‘Ik onderzoek mee’ is samen met mensen met een verstandelijke beperking doorontworpen en geëvalueerd zodat aan de behoefte is voldaan. ‘Ik onderzoek mee’ is een online inclusief platform waarmee wetenschappelijk onderzoekers mensen met een verstandelijke beperking kunnen betrekken bij het nadenken over onderwerpen om zo tot nieuwe inzichten te komen. Binnen het platform kunnen mensen met een verstandelijke beperking vragenlijsten samenstellen, bestaande uit vragen en/of stellingen, op basis van hun eigen kennis en ervaring.
Evaluatie implementatieproces Smart Diaper
Binnen deze studie wordt het implementatieproces van slimme continentiezorg bij cliënten met een ernstig meervoudige beperking binnen 4 zorgorganisaties geëvalueerd. Door middel van interviews met projectleiders en zorgmedewerkers en een logboek dat per organisatie is bijgehouden halen we de ervaringen met het implementeren van slimme continentiezorg op. Dit project is een samenwerking met Academy Het Dorp.
Evaluatie inclusieve ontwikkelingsproces Sensitieve Virtuele Assistent
Het doel van de vierde studie is om het co-design proces van een sensitieve virtuele assistent voor kwetsbare zorgvragers als een vorm van burgerwetenschap te evalueren en nieuwe kennis te verwerven over inclusieve design, werkmethoden en de meerwaarde van burgerwetenschap, zodat burgerwetenschap breder toegepast kan worden in technologische ontwikkelingstrajecten. Alle activiteiten binnen het project worden bijgehouden in een logboek en er zullen vragenlijsten met de betrokken burgerwetenschappers en consortiumleden (Tilburg University, MEE Gelderse Poort, Reframing studio & Mobile Water) worden afgenomen om hun ervaringen en de meerwaarde in kaart te kunnen brengen.

Discussie
Het doel van de discussie is om de resultaten uit alle studies en aanvullende theorieën samen te brengen, hieruit ontstaan praktische aanbevelingen voor inclusieve eHealth ontwikkeling en implementatie voor mensen met VB.

Heb je interesse om op de hoogte gehouden te worden? Laat dan je contactgegevens achter of neem contact op met de onderzoeker!

Waar zijn we nu?

We hebben met de scoping review meer inzicht verkregen in hoe de ontwikkeling en implementatie van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking eruitziet. Daarnaast heeft de evaluatie van het re-design proces van IkOnderzoekMee plaatsgevonden en hebben we de designelementen die voor mensen met een licht verstandelijke beperking en laaggeletterdheid van belang zijn kunnen identificeren. De ervaringen met het implementeren van de Smart Diaper bij mensen met een ernstig meervoudige beperking binnen 4 verschillende zorgorganisaties zijn bij de projectleiders en professionele zorgverleners opgehaald en geanalyseerd. De dataverzameling voor de evaluatie van het inclusieve ontwikkelproces van de SeVA is in juni 2024 afgerond en wordt op dit moment klaar gemaakt voor de analyse.

Heb je interesse om op de hoogte gehouden te worden? Laat dan je contactgegevens achter of neem contact op met de onderzoeker!

Het onderzoek is gestart in oktober 2020 en loopt tot januari 2025. Dit onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw. Binnen dit onderzoek wordt samengewerkt met Academy Het Dorp en Tilburg Universiteit voor de Smart Diaper studie. Daarnaast is voor het Citizen Science project met de virtuele assistent een consortium bij elkaar gebracht waarin wordt samengewerkt met MEE Gelderse Poort, Tilburg Universiteit, Reframing Studio & Mobile Water.