Een interdisciplinair dagelijkse zorg perspectief op psychiatrie in de gehandicaptenzorg.
Psychische problemen (PP) komen veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking (VB). In de praktijk zorgt de combinatie van VB en PP voor veel uitdagingen. Om de dagelijkse praktijk te ondersteunen, is een overkoepelende en interdisciplinaire blik noodzakelijk. Zo verkrijgen we kennis over hoe psychische problemen zich uiten in de dagelijkse praktijk en over wat er nodig is om de samenwerking tussen zorgverleners in de gehandicaptenzorg en GGZ te ondersteunen en de zorg voor mensen met een VB en PP te verbeteren.
Mental health (MH) problems are more prevalent in people with intellectual disabilities (ID) in comparison to people without ID. In everyday care settings, the combination of ID and MH problems poses significant challenges. There is an urgent need for an interdisciplinary perspective on the everyday challenges at the intersection of ID and MH.
This project uses systems thinking approaches and a combination of qualitative and quantitative methods. We address the following challenges:
- Gaining insight in the prevalence of MH in people with ID and characteristics of medication use by analysis of linked national health insurance claims data.
- Gain insight in challenges arising in everyday care practice through interdisciplinary qualitative group model building.
- Gain insight in available diagnostic, screening and assessment instruments through a scoping review of international literature.
- Developing and implementing training and tools for both current professionals working in the field and students in professional training.
The project is a collaboration between researchers, care professionals and experts that all experience the challenges at the intersection of ID and MH in their everyday practice: psychiatrists, specialized ID physicians, support workers, experts by experience, family members, education specialists and researchers from different disciplines. Their perspectives are embedded throughout the project and help towards implementation in practice.
Inleiding
Mensen met een verstandelijke beperking (VB) hebben vaker last van psychische problemen (PP) dan mensen zonder VB. De combinatie van een VB en PP zorgt in de dagelijkse praktijk voor verschillende uitdagingen. De VB zorg en GGZ zijn in verschillende sectoren georganiseerd, gefinancierd en onderzocht. Bij complexe casussen leidt dit tot onduidelijkheid over wie er verantwoordelijk is voor de zorgverlening. Ook is kennis versnipperd en heterogeen. Zo bestaan er geen eenduidige prevalentiecijfers door verschillen in de gehanteerde definities van VB en PP, de methodologie van vaststellen van PP en de context waarin de prevalentie is gemeten. Er is sprake van een grote heterogene groep mensen met wisselende vaardigheid in communicatie, waarbij bestaande vragenlijsten vaak niet goed toepasbaar zijn. Zij presenteren psychische problemen vaak atypisch ten opzichte van mensen zonder VB. Er kan sprake zijn van ‘diagnostic overshadowing’ waarbij alle problemen worden gerelateerd aan de VB en er niet op tijd wordt erkend dat er psychische problemen zijn met gemiste of foutieve diagnoses als gevolg. Aan de andere kant kan kunnen psychische problemen onterecht worden vastgesteld omdat het gedrag of de communicatie van iemand met VB verkeerd wordt geïnterpreteerd. Dit kan leiden tot overmatige diagnoses en psychofarmaca gebruik. Dagelijks begeleiders kennen cliënten in het dagelijks leven, kennen hun gebruikelijke gedrag en communicatie. Zij spelen dan ook een belangrijke signalerende en ondersteunende rol maar hebben veelal geen medische achtergrond en missen kennis over de GGZ.
Doelstelling
Er blijkt met name behoefte aan een interdisciplinair perspectief op de dagelijkse problematiek rond het snijvlak van VB en GGZ. Het verbeteren van de zorg voor mensen met VB en PP gaat verder dan de scope van een enkele sector en vraagt om inzicht in interacties, over de tijd heen bekeken, vanuit verschillende stakeholder perspectieven in de context van de dagelijkse zorg. Werkwijzen vanuit complexity en systems thinking zijn hierbij behulpzaam en kunnen veranderingen in de praktijk ondersteunen. Het toepassen hiervan op VB en PP problematiek biedt mogelijkheden om oplossingen te identificeren die verder reiken dan een sector of individuele interventies. Het huidige project maakt gebruik van systems thinking benaderingen in een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek. Daarbij richten we ons op de volgende uitdagingen:
- Inzicht in prevalentie van PP bij mensen met VB en in karakteristieken van medicijngebruik door analyse van gelinkte zorgverzekeringsdata.
- Inzicht in de uitdagingen in de dagelijkse praktijk middels co-creatie van een systems dynamics map.
- Inzicht in beschikbare screenings en monitorings instrumenten voor PP bij VB en de toepasbaarheid hiervan door een literatuur review
- Ontwikkelen van training en scholing
Methode
Het project is een samenwerking tussen onderzoekers, zorgprofessionals en experts die allen dagelijks geconfronteerd worden met de uitdagingen op het gebied van de combinatie van VB en PP: psychiaters, artsen VG, zorgmedewerkers, ervaringsdeskundigen, familieleden, onderwijskundigen en onderzoekers van verschillende disciplines. Zo wordt hun perspectief in het gehele project meegenomen, en kunnen onze resultaten hun weg vinden in de praktijk. Het onderzoek wordt gecombineerd met de opleiding tot arts VG door de hoofdonderzoeker, in samenwerking met academische werkplaats Sterker op eigen benen. Gedurende het project werkt zij samen met een onderzoeker van het Lectoraat ethiek van verbinding met mensen met een VB. Voor de ontwikkeling van scholing wordt samengewerkt met de beroepsvereniging BPSW. Het onderzoek is vormgegeven in vier werkpakketten waarbij de leiding steeds bij een van de consortiumpartners ligt. Het betrekken van de doelgroep is ingebed binnen de academische werkplaats en de samenwerking met de Sterkplaats op de HAN.
Het onderzoek is gestart in februari 2024 en loopt tot februari 2027. Het onderzoek wordt gefinancierd door VWS.
Lid van de onderzoeksgroep is Dr. Janneke Zinkstok, psychiater (Co-promotor).
Samenwerking
Binnen dit project wordt er samengewerkt met:
- Dr. Maaike Hermsen, lector ethiek van verbinding met mensen met een verstandelijke beperking, HAN University of Applied Sciences
- Lisanne den Heijer, junior onderzoeker, HAN University of Applied Sciences
- Elske van Oostaijen, beleidsmedewerker en docent, BPSW (Beroepsvereniging van professionals in sociaal werk) en HAN University of Applied Sciences
- Dr. Karlijn Vermeulen – Kalk, kinder- en jeugdpsychiater, Vincent van Gogh
- Bas Bijl, Expertisecentrum Advisium, ’s Heeren Loo
- Rens Evers, psychiater, Koraal
- Jose Veen – Roelofs, kinderdiëtist / diëtist VG, lid NVA expertgroep ASS en VB
- Suzanne Kuik, voorzitter ZeldSamen
- Carla Sloof, wetenschappelijke adviesraad ZeldSamen
