De ontwikkeling van een toegankelijke en gebruiksvriendelijke gezondheidsmonitor voor mensen met een licht verstandelijke beperking

Het monitoren van de gezondheid van mensen met een licht verstandelijke beperking is van groot belang voor het formuleren van passend gezondheidsbeleid. Het doel van dit project is om een toegankelijke en gebruiksvriendelijke gezondheidsmonitor te ontwikkelen waarmee zorgorganisaties en GGD’en structureel de gezondheid en het welzijn van deze doelgroep in kaart kunnen brengen.

In 2023 Meike Theunissen started her PhD research on the development of an inclusive health monitor for people with mild intellectual disabilities. Within this project, she closely collaborates with co-researcher Jane van Geenen and other experts by experience.

In the Netherlands, Public Health Services are obligated to monitor the health of the Dutch population. They do this by periodically administering surveys - the so-called Health Monitors - among the Dutch population. However, not everyone is reached by these surveys. The surveys are too long and too complicated for certain target groups. One important group deserving attention in this regard is people with a mild intellectual disability (MID), given their significant representation in the Dutch population, and their generally poorer health and greater support needs. Therefore, the aim of this research project is to develop, in collaboration with people with MID, an accessible and user-friendly health monitor. With this tool, healthcare organizations and Public Health Services can systematically assess the health and well-being of this population, promoting appropriate healthcare and equality for them.

Inleiding

GGD’en hebben de wettelijke taak om de gezondheid van de Nederlandse bevolking te monitoren. Dit doen zij door periodiek vragenlijsten - de zogenaamde gezondheidsmonitors (GM) - af te nemen onder de Nederlandse bevolking. Echter, niet iedereen wordt bereikt met deze onderzoeken. De vragenlijsten zijn te lang en te ingewikkeld voor bepaalde doelgroepen. Een belangrijke groep die hierin aandacht verdient zijn mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB), gezien hun aanzienlijke vertegenwoordiging in de Nederlandse bevolking, en hun over het algemeen slechtere gezondheid en grotere ondersteuningsbehoeften. 

Doelstelling

Het doel van dit onderzoeksproject is om samen met mensen met een LVB een toegankelijke en gebruiksvriendelijke gezondheidsmonitor te ontwikkelen, die mogelijk ook ingezet kan worden voor andere doelgroepen, zoals laaggeletterden en nieuwkomers.

Methode

Het inclusieve ontwikkelproces waarin nauw wordt samengewerkt met co-onderzoeker Jane en andere ervaringsdeskundigen, omvat vier studies.

Studie 1: Tijdens de COVID-19-pandemie werd al een toegankelijke en gebruiksvriendelijke online gezondheidsmonitor ontwikkeld. Deze monitor heeft succesvol mensen met een LVB en/of laaggeletterdheid bereikt, en heeft praktische implicaties en kennis opgeleverd. Gezien dit succes heeft studie 1 als doel om het ontwikkelingsproces van deze monitor te evalueren. Op die manier kunnen we factoren identificeren die de participatie van mensen met een LVB en/of laaggeletterdheid in gezondheidsmonitors vergemakkelijken. De evaluatie wordt uitgevoerd aan de hand van een documentanalyse.

Studie 2: In deze consensusstudie  selecteren we samen met de doelgroep, zorgprofessionals en beleidsmakers de gezondheidsonderwerpen die terug moeten komen in de gezondheidsmonitor. Met de doelgroep doen we dit aan de hand van de Nominal Group Technique, en met de beleidsmakers en zorgprofessionals middels een Delphi studie.

Studie 3: Op basis van de uitkomsten van studie 2 worden vragenlijstitems voor de gezondheidsmonitor geformuleerd. Deze vragenlijstitems worden door middel van cognitieve interviews met de doelgroep geëvalueerd en verbeterd.

Studie 4: In deze studie wordt een pilot-test uitgevoerd, waardoor we de effectiviteit van de monitor in de praktijk kunnen testen en waarborgen. Het biedt de gelegenheid om eventuele laatste problemen in het instrument te identificeren en op te lossen, waardoor de algehele kwaliteit en bruikbaarheid worden verbeterd. De antwoorden van de deelnemers worden onderworpen aan kwantitatieve analyse, en de bevindingen zullen worden geëvalueerd met belanghebbenden.

Verloop/planning

De planning van dit project zal er ongeveer als volgt uitzien: 

Studie 1: 2023 – 2024
Studie 2: 2024 – 2025
Studie 3: 2025 – 2026
Studie 4: 2026 – 2027 

Heb je interesse om op de hoogte gehouden te worden? Laat dan je contactgegevens achter of neem contact op met de onderzoeker! 

Het onderzoek is gestart in juni 2023 en loopt tot juni 2027. Het onderzoek wordt gefinancieerd door ZonMw. Binnen dit onderzoek wordt samengewerkt met de zorgorganisaties die onderdeel zijn van het netwerk van Sterker op eigen benen. Daarnaast wordt nauw samengewerkt met academische werkplaats AMPHI. Dit is een samenwerkingsverband tussen meerdere GGD’en, gemeenten en het Radboudumc.

Klankbordgroep

In de klankbordgroep zitten vertegenwoordigers van verschillende GGD’en, het RIVM, Pharos en de zorgorganisaties Koraal, Philadelphia, Dichterbij en Driestroom.