Betere preventie en screening van kanker bij mensen met een verstandelijke beperking

In dit project houden we ons bezig om de preventie en screening van kanker voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren, door zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek uit te voeren.

Amina Banda started her PhD in 2022, where she focuses on cancer prevention and screening in individuals with intellectual disabilities. She completed her Medical Biology studies with a specialization in Human Biology at Radboud University in 2021. Throughout her studies, she developed a keen interest in cancer research.

In proportion, more individuals with intellectual disabilities die from cancer compared to those without intellectual disabilities, particularly for cancer types covered by population screening programs in the Netherlands. "I hope that my research contributes to improving and raising awareness about cancer screening, thereby reducing cancer-related deaths in individuals with intellectual disabilities."

Inleiding

Naar verhouding overlijden meer mensen met een verstandelijke beperking aan kanker, en de verschillen ten opzichte van mensen zonder verstandelijke beperking zijn vooral groot bij kankersoorten waarvoor we in Nederland bevolkingsonderzoeken hebben. Er is momenteel nog weinig bekend over deelname, en ervaringen aan deelname bij kanker screening bij mensen met een verstandelijke beperking.

Doelstelling

Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in screening en preventie van kanker bij mensen met een verstandelijke beperking door middel van literatuuronderzoek naar kankerincidentie en een datastudie naar deelname aan screeningsprogramma's. Daarna zullen twee kwalitatieve studies worden uitgevoerd om de ervaringen en besluitvorming binnen de VB-populatie en de kennis en houding van VB-zorgpersoneel te onderzoeken. Deze informatie zal worden gebruikt om de toegankelijkheid van screening te verbeteren.

Methode

Het onderzoek bestaat uit vier studies, namelijk 1) een literatuuronderzoek waarbij gekeken wordt naar de huidige kennis over kanker incidentie binnen de VB populatie, en VB-syndromen. 2) Analyseren van de deelnamecijfers aan kanker screeningprogramma’s onder mensen met een VB in vergelijking met de algemene bevolking. 3) Wat zijn de ervaringen en beslismomenten aan deelname van kankerscreening programma’s door middel van interviews en 4) wat is de houding en kennis van het VB zorgpersoneel over kanker screening bij mensen met een VB, door middel van klankborgroepen.

Waar zijn we nu?

We hebben aan de hand van de literatuurstudie meer inzicht gekregen over kankerincidentie bij mensen met VB. En zien op basis van deze uitkomsten dat er voor de VB populatie, meer aandacht en persoonlijke strategie nodig is voor deze groep.

We zijn momenteel bezig met de analyses naar deelname en eerste uitslagen uit de screeningprogramma’s in mensen met VB vs de algemene bevolking. En zullen binnenkort beginnen met de interview studies over ervaringen aan deelname bij screeningprogramma’s bij mensen met een VB.

Heb je interesse om op de hoogte gehouden te worden? Of interesse om eventueel mee te doen aan de interview studies of focusgroepen. Laat dan je contactgegevens achter of neem contact op met de onderzoeker!

Het onderzoek is gestart in Februari 2022 tot en met Maart 2026. Dit onderzoek wordt gefinancierd door Maarten van der Weijden Foundation.