Succesvolle koppeling gerealiseerd: huisartsendata Radboudumc verbonden met CBS-database
Publicatie datum: 24 september 2024
Om gezondheidsverschillen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking (VB) goed te kunnen onderzoeken, is het cruciaal om te weten wie er een VB heeft. Dit is met name relevant in de huisartsenpraktijk, waar slechts een klein deel van de patiënten een VB heeft maar wel specifieke gezondheidsproblemen en zorgbehoeften kent. Huisartsen zijn beperkt in hun mogelijkheden om de aanwezigheid van een VB goed vast te leggen. In hun elektronische dossiers zijn hiervoor twee codes beschikbaar: ICPC-P85 die het ouderwetse en stigmatiserende label ‘mentale retardatie’ heeft, en ICPC-A90.01 voor het Syndroom van Down, terwijl dit maar één van de vele syndromen is die een VB kan veroorzaken.
Bianca Schalk ontwikkelde daarom een methode om gecombineerd te zoeken op codes en trefwoorden in huisartsdossiers die wijzen op aanwezigheid van een VB. Dit leidde al tot een betere identificatie van mensen met een VB in de huisartsendata. Toch blijft er een groep VB-patiënten onzichtbaar in de huisartsendata. Om daar meer inzicht in te krijgen, is aanvullende informatie nodig over de eventuele aanwezigheid van een VB uit andere bronnen. Het meest geschikt hiervoor is de data van het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS) waarvoor Maarten Cuypers al een methode ontwikkelde om personen met een VB te identificeren.
Tot nu toe was een combinatie van beide bronnen niet haalbaar door technische en juridische uitdagingen. Onder leiding van Pim van Oirschot is het Sterker op Eigen Benen datateam er nu toch in geslaagd om deze gegevens te koppelen! Hiervoor is de goed gecodeerde huisartsgegevens van het Radboudumc Technology Center (RTC) Health Data gebruikt van ongeveer een half miljoen huisartspatiënten met en zonder VB uit de regio Nijmegen. Door deze gegevens te combineren met de gegevens van het CBS kunnen we nu beter onderzoeken hoe volledig de registratie van VB bij de huisarts is en bij hoeveel patiënten de huisarts mogelijk informatie mist. Andersom geeft het ook inzicht in de omvang van de groep mensen waarvan de huisarts wel op de hoogte is van de VB, maar die niet als zodanig zijn geïdentificeerd in de bestanden van CBS en dus geen andere zorg of ondersteuning ontvangen. Voor vervolgonderzoek naar gezondheidsverschillen helpt deze koppeling om betere vergelijkingen te maken tussen de groep mensen met en zonder VB.