Academische werkplaats Radboudumc bouwt infrastructuur voor dossierdata gehandicaptenzorg

Publicatie datum: 07 december 2023

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geeft de Academische Werkplaats Sterker op Eigen Benen van het Radboudumc de opdracht om de komende vijf jaar de data-infrastructuur op het gebied van dossierdata in de gehandicaptenzorg te versterken. Doel is om een platform voor het veilig delen van verschillende vormen van data tussen zorginstellingen en onderzoekers te ontwikkelen. Hiermee worden de onderzoeksmogelijkheden in de gehandicaptenzorg vergroot en kunnen data-gedreven inzichten helpen om de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de langdurige zorg te verbeteren.

Sterker op Eigen Benen werkt sinds 2016 onder leiding van prof. dr. Geraline Leusink en dr.ir. Jenneken Naaldenberg aan de ontwikkeling van onderzoek in de gehandicaptenzorg. Leusink: “We hebben de afgelopen jaren stappen gezet aan de technische kant, met onderzoek naar software-systemen en de ontwikkeling van kunstmatige intelligentie en predictiemodellen. Daarnaast hebben we gezondheidsuitkomsten van mensen met een verstandelijke beperking onderzocht door landelijke databronnen te koppelen, zoals die van CBS, IKNL, zorgverzekeraars en huisartsen.” Afgelopen jaar heeft Zorginstituut Nederland geadviseerd om initiatieven zoals deze te versterken. Met deze opdracht geeft VWS opvolging aan dat advies.

Leusink: “De kennisinfrastructuur kan niet zonder goede kwaliteit data. De noodzaak voor betere data in de gehandicaptenzorg werd onderstreept tijdens de COVID-19 pandemie waarin de bestaande informatiesystemen ontoereikend waren om een accuraat beeld van de situatie in de gehandicaptenzorg te geven.”

“We zijn toen met de academische werkplaats vrij ad-hoc in dat gat gesprongen met een eigen registratie, nu krijgen we de mogelijkheid om dit voor de hele sector op te pakken”, vult Naaldenberg aan.

In de komende vijf jaar wordt een platform gebouwd waarmee elektronische dossiers van gehandicaptenzorginstellingen toegankelijk worden gemaakt voor onderzoek. Projectleider dr. Maarten Cuypers: “Hierdoor kunnen we medische gegevens uit de dagelijkse zorg en teksten uit rapportages gaan benutten voor onderzoek. Het is juist deze combinatie van databronnen, met veel verschillende zorgverleners, wat de gehandicaptenzorg complex maakt. Door het combineren van data mogelijk te maken kan onderzoek gedaan worden naar een breed scala aan onderwerpen op het gebied van gezondheid, welzijn en gedrag”.

Tegelijkertijd wordt er een organisatiestructuur ingericht met alle juridische en ethische vereisten. Bij de realisatie wordt samengewerkt met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en Associatie van Academische werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen. De Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) biedt beleidsondersteuning en levert expertise voor de inhoudelijke onderzoekslijnen, bijvoorbeeld om richtlijnenontwikkeling te ondersteunen met op data-gedreven inzichten. Cuypers: “We beginnen de doorontwikkeling met de zorgorganisaties waarmee binnen de academische werkplaats al wordt samengewerkt, dit zal in de komende jaren stapsgewijs worden uitgebreid. Zo denken we uiteindelijk een representatief beeld van de sector te kunnen geven.”

Academische werkplaats Sterker op eigen benen is een samenwerkingsverband tussen het Radboudumc en zes zorgorganisaties. De academische werkplaats is ondergebracht bij de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc. Meer weten over Sterker op eigen benen? Neem dan een kijkje op onze website: Sterker op Eigen Benen