Optimalisering van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de 1e, 2e en 3e lijn.
Optimalisering van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de 1e, 2e en 3e lijn
Onderzoek naar het verbeteren van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de meerwaarde die de arts voor verstandelijk gehandicapten (artsVG) hierin kan bieden.
Over de onderzoekslijn
Het is een maatschappelijke trend dat steeds meer mensen met een verstandelijke beperking (VB) in de maatschappij blijven wonen in plaats van in zorginstellingen. Zij komen dan voor hun medische zorg terecht bij de huisarts, net als ieder ander. De communicatie, klachtenpresentatie, ziekte-inzicht, lichaamsbesef en top 10 van aandoeningen zijn bij mensen met een verstandelijke beperking anders dan bij reguliere patiënten die de huisarts bezoeken. In een vorig onderzoekstraject hebben we een pro-actief gezondheidsonderzoeksinstrument (PGO-VB) voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkeld. Dit instrument kunt u hier onder vinden in het Nederlands en Engels. Met het ontwikkelde instrument hopen we huisartsen te helpen om eerder nieuwe aandoeningen op het spoor te komen en aandacht te schenken aan preventie en gezondheidsbevordering bij mensen met VB. Inmiddels is ook een digitale versie van het PGO-VB beschikbaar. Hoewel oorspronkelijk ontwikkeld om een handreiking te doen naar huisartsen in de zorg voor mensen met VB zijn inmiddels ook verschillende zorginstellingen in Nederland aan de slag gegaan met het PGO-VB.
Nederland heeft als enige land ter wereld een specialist op het gebied van medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking; de arts voor verstandelijk gehandicapten (artsVG). In 2011 zag de AVG praktijk Nijmegen het levenslicht. De AVG praktijk is gesitueerd op het terrein van het Radboudumc en maakt deel uit het universitair gezondheidscentrum UGC Heijendael. Vanuit de AVG praktijk verlenen we ook zorg in het Radboudumc. Zo zijn we betrokken bij de transitie voor adolescenten met VB van het Amalia kinderziekenhuis, de Syndroompoli EAA van de afdeling interne en de expertise poli voor aangeboren ontwikkelingsstoornissen van de afdeling klinische genetica. Huisartsen, uit de regio, en medische specialisten, uit 2e en 3e lijn, kunnen mensen met een verstandelijke beperking verwijzen naar de AVG praktijk. Vanaf 2013, bij de start van een digitaal patiënten dossier, zijn we data gaan verzamelen over de verwijsredenen van huisartsen en medisch specialisten en de gestelde diagnoses in de AVG praktijk. De verwijsredenen geven ons inzicht in waar andere zorgprofessionals tegenaan lopen in de medische zorg aan mensen met VB. Inmiddels is het 1e wetenschappelijk onderzoek, gedaan door Marian Breuer, over deze data gepubliceerd. Daarnaast heeft Marian Breuer onderzocht op welke manier de artsenVG zorg geven aan hun patienten. Zij heeft patienten met hun vertegenwoordigers geïnterviewd. Dit artikel wacht op publicatie. Samen met de kinderartsen van het Amalia kinderziekenhuis hebben we geïnventariseerd welke fysieke aandoeningen kinderen met een ernstig verstandelijke en motorische beperking lieten zien. Ook dit onderzoek zal binnenkort gepubliceerd worden.
Vanuit het buitenland is er belangstelling voor het unieke specialisme van de artsVG. Zo bleek ook weer uit het IASSIDD Congres in Chicago in 2024. We zijn nieuwsgierig naar de verschillen en overeenkomsten in de medische zorg voor mensen met VB tussen verschillende landen. Het tijdschrift JIPPD van maart 2024 is helemaal aan dit thema gewijd.